한센병, 흔히 문둥병 혹은 나병으로 알려진 한센병은 이미 불치의 병이 아니다. 과거 한국에서도 한센병을 불치병에 전염병으로 알려져 발병환자들을 격리수요해 거주시켰으나 한국은 이미 새로운 한센병환자가 더 이상 발생하고 있지 않은 나라로 분류된다. 하지만 필리핀은 일년에 2500~3000명의 새로운 환자가 발생하고 있지만 환자들에 대한 적절한 치료와 재활이 이루어 지지 않고 있다. 또 치료가 끝나고 완치가 되었다고 하더라도 질병으로 인한 장애나 변형된 외모로 사람들에게 혐오감을 주어 정상적인 생활이 결코 쉽지 않다. WHO에 따르면, 서태평양 지역의 한센인 40%가 필리핀에서 발생했습니다. 서탱평양지역에서 매년 약 5,000명의 새로운 한센병 환자가 발생하는데, 그 중 2,000명이 필리핀에서 발병한 것이다.
필리핀보건부(DOH)의 통계자료에 따르면 2009년 기준 필리핀의 한센병환자 인구는 4,596명으로 집계되었다. 그러나 각 지방 도청 소재지 보건부를 방문해 보면 한센인에 대한 관리와 자료를전혀 보관하고 있지 않기 때문에 매년 발생하는 새 환자에 대한 정확한 통계와 필리핀에 한센인이 현재 총 몇 명있는지 보건부 관계 공무원 조차 정확히 그 실태를 파악하지 못하고 있는 실정이다.
신영수 WHO 서태평양지역 사무처장은 한센병 브리핑에서 “우리는 삼페인을 너무 일찍 터뜨렸다. 한센병이 모두 사라졌다고 생각했지만, 한센병이 완전히 사라진 것이 아니었다.”라고 이야기했다.
한센병은 말초신경을 공격해 파괴된 말초신경으로 인해 영양공급을 받지 못한 물렁뼈가 파괴되어 흔히 피부변형, 손끝 발끝 절단 등의 장애를 유발하게 된다. 거기에 전염병이기 때문에 주변사람들으로부터 배척받게 되고 삶의 터전을 잃는 경우가 대부분이다. 때문에 발병환자들은 발병 사실을 숨기고 적적한 치료시기를 놓쳐 병을 더 악화시키는 경우가 많다고 한다. 한센병은 이미 MDT라는 치료제가 상용되고 있으며 약을 복용하면 6개월이면 완치가 된다. 필리핀에는 8개의 한센병원이 있으며 한센병은 법정전염병으로 분류되어 관리되고 있다. 하지만 치료를 마친 환자들이 원래의 생활로 돌아가기란 많은 어려움이 따른다.
그레그씨의 예를 들면 그레그씨는 한센병에 걸리기 전까지 운전기사로 일하면서 가족들과 함께 행복한 삶을 살았다. 그러던 어느날 아저씨의 몸 전체에 빨간 반점들과 하얀 큰 점들이 생기기 시작했고, 2011년 7월 1일 딸라병원에서 그레그씨는 한센인으로 최종 판정을 받았다. 가족들은 아픈 아저씨에게 큰 힘이 되어주었다. 하지만 그의 이웃들은 달랐다. 한센병 때문에 아저씨의 외형적인 모습이 변하기 시작하자 이웃들은 그와 그의 가족을 전과 다르게 대하기 시작했으며, 많은 사람들이 그레그의 모습이 무섭기 때문에 그가 마을을 떠나야 한다고 비난했다고 한다. 그레그의 아내인 델리아는 한센병은 치료 가능한 병이라고 사람들을 설득했지만, 사람들은 그 말을 믿지 않았고
결국 그레그씨는 이웃들의 상처되는 말과 비난으로부터 가족을 지키기 위해, 마을을 떠나 병원이 있는 딸라시로 가기로 결심했다. 사실 딸라시에 머물곳도 없었지만 그레그에게 더 이상의 선택의 여지가 없었다. 그리그씨는 TAHAC(딸라 한센인 단체)에 도움을 요청했고, TAHAC의 소개로 소록유니재단(회장 장재중)이 운영하는 사마리아마을의 가족이 되었다. 현재 그레그씨는 온 몸에 심한 통증을 느끼고 있다. 아저씨의 두 발이 붓기 시작했고, 온 몸이 점점 약해지고 있다. 하지만 아저씨는 병을 이겨내기 위해 오늘도 마을 주변을 열심히 걷고 있다. 그레그씨와같은배척받은한센인들을돕고있는것이소록유니재단이다. 소록유니재단은 1994년부터시작해 KOICA와한국기아대책의후원을받아필리핀의한센인들을돕기위해만들어진재단으로현재소록사마리아마을(깔라오깐), 소록유니마을(산안토니오), 소록MCS마을등세곳의한센인마을을만들어한센인들을돌보고있다. 세개의마을은각각성격이다른데사마리아마을은회복, 유니마을은자활과재정착그리고 MCS마을은능력향상을의미하며주거는물론한센인가족의기초생활과자녀들의교육까지제공하기위해애쓰고있다. 소록유니재단이필리핀의한센인들을돕기위해나선데는물론한국의성공적인한센병퇴치사례가배경이라할수있다. 한국소록도자활농장처럼필리핀의한센인들도스스로자립할수있는터전과교육을제공하는것이소록유니재단의목표다. 현재소록유니재단은재단장재중회장과 KOICA에서파견된차윤권간사와윤기쁨간사가함께한센환자들과가족들을위해다양한사업들을추진하고있다. 첫째로위생환경강화( 보건소운영, 약품/소모품구입, 현지의료인력지원, 방역실시, 위생시설건축). 둘째로교육환경개선( 문맹퇴치어머니학교, 회교도한센인자녀유치원, 한센인자녀장학금지원, 소록 MCS 교실건축, 유치원교실개보수). 셋째로생계지원( 급식및생필품, 유지관리비지원). 넷째로소득증대강화( 계사건축, 돈사운영, 가축구입, 사료비지원,
과실수및나무심기, 비닐하우스건축). 마지작으로사업개선관리와홍보 (모니터링, 달력배포, 행사진행, 차량구입, 주택건축, 전기배선공사) 등이다. 한센인들을돕고자하는자원봉사의손길도늘어나고있는데한국국제학교에선월2회사마리아마을을찾아환자들을돕고있으며한국의중앙공무원들은연수기간에소록마을을찾아한센인들과함께하는시간을가졌다고한다. 많은도움의손길이모아지고있지만한센환자들과그들의가족들을돌보기에는보족함이많다. 소록유니재단은한센인들을돕기위한후원의손길을모으고있다. 소록유니재단은올해 400명의한센환자자녀들의장학금후원을위해노력하고있다.
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최현준기자(momo@manilaseoul.com)
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